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Entenda o que é a epidermólise bolhosa

Entenda o que é a epidermólise bolhosa

A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara caracterizada por grande sensibilidade da pele. Devido à falta de adesão entre as células da epiderme, qualquer traumatismo – ainda que leve – pode levar à formação de bolhas e ao descolamento da pele, de acordo com a médica Valéria Petri, professora do Departamento de Dermatologia da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp).

Nesta segunda-feira (19), a família da coreógrafa Deborah Colker enfrentou transtornos para embarcar em um voo porque seu neto tem a doença. A aeronave só decolou depois que um médico da Infraero atestou que a doença não era contagiosa.

“A epidermólise bolhosa não é uma doença infectocontagiosa. Os pacientes podem viver uma vida livre e feliz e frequentar ambientes públicos normalmente. É profundamente lamentável que isso tenha acontecido”, diz Valéria.

Formas da doença
Segundo a dermatologista Zilda Najjar Prado de Oliveira, membro da Sociedade Brasileira de Dermatologia e professora da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP), a doença pode se apresentar em várias formas.

A forma simples é a menos grave, em que as bolhas e feridas restringem-se às mãos e aos pés. A forma juncional, mais grave, afeta também a boca, o esôfago e o intestino, o que faz com que o paciente tenha dificuldade para engolir alimentos. Já na forma distrófica, também grave, os dedos do paciente têm a tendência de aderir uns aos outros.

“O melhor tratamento é o preventivo: não machucar e evitar traumatismos. As crianças podem usar luvinhas não aderentes para evitar machucados nas mãos e curativos não aderentes. Quando há infecção, também têm de tomar antibióticos”, observa Zilda. Ela acrescenta que, com o passar dos anos, o paciente aprende a evitar as lesões e os quadros costumam ficar menos severos.

Preconceito
Especialistas afirmam que os pacientes sofrem forte preconceito devido à aparência das feridas. “As crianças sofrem muito, tem dificuldade para lidar com a situação, sofrem bullying nas escolas, não conseguem andar de ônibus ou frequentar piscinas públicas. É muito triste”, diz a dermatologista Régia Patriota.

Régia inaugurou, em março, uma exposição de fotografias de crianças com doenças de pele. O objetivo da médica foi justamente chamar a atenção para o preconceito contra pessoas com doenças de pele.

A dermatologista Valéria Petri sugere que, para evitar constrangimentos como os enfrentados pela família de Deborah Colker, os pacientes levem consigo uma declaração médica de que a doença não traz absolutamente nenhum risco de contágio. “O mesmo problema acontece com pacientes de psoríase e vitiligo, que também não são doenças contagiosas, mas passam por situações parecidas.”

Menino de 12 anos com epidermose bolhosa (Foto: Divulgação/Régia Patriota)

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